Sulje

Tarkenna hakuasi

Valot pimeyksien reunoilla - Epilepsiaa sairastavan ihmisen oikeuksien toteutuminen hyvinvointivaltiossa profiilikuva

Valot pimeyksien reunoilla - Epilepsiaa sairastavan ihmisen oikeuksien toteutuminen hyvinvointivaltiossa

Projekti
01.01.2023 - 01.01.2033
Oikeustieteiden laitos, Yhteiskuntatieteiden ja kauppatieteiden tiedekunta
Tiedot Ihmiset Julkaisut

Rahoittajat

Päärahoittaja

Angelini Pharma Nordics

Muut rahoittajat

Oikeutta potilaille Säätiö sr

Johtajat

Esittelykuva ryhmästä Valot pimeyksien reunoilla - Epilepsiaa sairastavan ihmisen oikeuksien toteutuminen hyvinvointivaltiossa

”Valot pimeyksien reunoilla? Epilepsiaan sairastuneen ihmisen oikeuksien toteutuminen hyvinvointivaltiossa” on monitieteinen tutkimushanke, jossa tutkitaan epilepsiaan sairastuneiden ihmisten kokemaa stigmaa, hyvinvointia ja syrjintää, sekä oikeuksien toteutumista ja oikeudensaantimahdollisuuksia yhteiskunnassa.

Tutkimushankkeen tarkoituksena on selvittää, millaisia oikeusongelmia ja oikeudellisia tarpeita epilepsiaan sairastuneilla henkilöillä on, millaisia esteitä heillä on oikeuteen pääsyssä ja miten järjestelmää voisi kehittää. Tutkimus liittyy oikeudensaantimahdollisuuksien tutkimusperinteeseen (Access to Justice).  Teoriaperinne korostaa, että oikeudellisissa tutkimuksissa ei pitäisi keskittyä muodollisiin oikeuksiin vaan siihen, onko ihmisillä todellisuudessa pääsy oikeuksiinsa.

Tutkimus on laadullinen ja hankkeessa kerätään tarina- ja haastatteluaineistoja 15 vuotta täyttäneiltä epilepsiaa sairastavilta ihmisiltä. Kerätyissä kirjoituksissa ja haastatteluissa pääpaino on siinä, minkälaisia oikeudellisia ongelmia epilepsiaan sairastuneilla henkilöillä on, mitä niille on yritetty tehdä, minkälaisia esteitä oikeuden saamiselle on ollut ja minkälaiseksi he kokevat asemansa yhteiskunnassa tältä osin. Erityisesti pyydetään kertomaan sosiaali- ja terveyspalveluihin, syrjintään ja leimaamiseen sekä työelämään ja koulutukseen liittyvistä ongelmista.

Tutkimukselle ja aineistonkeruulle on saatu puoltava lausunto Itä-Suomen yliopiston tutkimuseettiseltä toimikunnalta. Hanketta on rahoittamassa Oikeutta potilaille -säätiö.

Lisätietoa hankkeesta: [email protected]

  •  

    Pyydämme Sinua osallistumaan tutkimukseen, jossa selvitämme eri-ikäisten (15+) epilepsiaa sairastavien ihmisten oikeuksien toteutumista. Tutkimuksen toteuttaa Itä-Suomen yliopiston Hyvinvointioikeuden keskus yhteistyössä Epilepsialiiton kanssa.

    Kirjoita meille vapaamuotoinen teksti omasta arjestasi ja siinä mahdollisesti kohtaamistasi haasteista. Voit kirjoittaa esimerkiksi sosiaali- ja terveyspalveluihin, liikkumiseen, koulutukseen, työelämään tai asumiseen liittyvistä kokemuksista ja ongelmista. Kerro myös, ovatko ongelmat tulleet ratkaistuksi ja jos, niin miten tämä tapahtui. Entä oletko kohdannut epilepsiaan liittyviä ennakkoluuloja tai syrjintää? Millaisena näet epilepsiaa sairastavien ihmisten aseman yhteiskunnassa, ja millä tavoin sitä tulisi edistää?

    Kirjoitukset käsitellään luottamuksellisesti, eikä yksittäistä kirjoittajaa voida tunnistaa tutkimuksen tuloksia raportoitaessa. Jos olet alaikäinen, on huoltajillasi oikeus tietää osallistumisestasi tutkimukseen. Informoithan ennen kirjoituspyynnön lähetystä huoltajaasi tai huoltajiasi. Haastatteluun osallistuvilta pyydetään huoltajien yhteystiedot tiedotteen lähettämistä varten. Tarkempi tiedote tutkimuksesta luettavissa täältä: https://uefconnect.uef.fi/tutkimusryhma/valot-pimeyksien-reunoilla-epilepsiaa-sairastavan-ihmisen-oikeuksien-toteutuminen-hyvinvointivaltiossa

    Toivomme kirjoituksiasi kesäkuun 2023 loppuun mennessä osoitteeseen:  [email protected] tai tutkimusjohtaja Kaijus Ervasti, Itä-Suomen yliopisto, PL 111, 80101 Joensuu.

    Haastattelemme myös vapaaehtoisia epilepsiaa sairastavia ihmisiä heidän kokemuksistaan. Jos olet kiinnostunut osallistumaan haastatteluun yksin tai läheisesi kanssa, liitä tarinan loppuun yhteystietosi tai ota yhteyttä allekirjoittaneeseen. Haastatteluun osallistuminen ei edellytä tarinan kirjoittamista.

    Voit myös ottaa yhteyttä allekirjoittaneeseen, mikäli haluat lisätietoja tutkimuksesta. Yhteydenotto ei velvoita Sinua mihinkään.

    Yhteystiedot

    Tutkimuksen johtaja/tutkija

    Kaijus Ervasti

    [email protected]

    050 567 5193

Avainsanat

epilepsia Oikeudensaantimahdollisuudet Yhteiskunnallinen oikeustutkimus

Johtajat

Professorit

Tutkijatohtorit

Muut ryhmän jäsenet

Julkaisut

7 kappaletta