Terveyden älykkäät ratkaisut – kliinisestä tarpeesta käyttöön (TÄRY)
Rahoittajat
Päärahoittaja
Hanketta rahoitetaan Euroopan aluekehitysrahastosta (EAKR). Hanketta toteuttavat Itä-Suomen yliopisto (päätoteuttaja) ja Teknologian tutkimuskeskus VTT Oy (osatoteuttaja).
Johtajat
Yhteyshenkilöt
Älykkäällä ratkaisulla terveydenhuollossa tarkoitetaan laajaan terveystietoon ja sen analysointiin mm. koneoppimis- tai tekoälymenetelmiin perustuvaa työkalua, jolla helpotetaan terveydenhuollon ammattilaisen päätöksentekoa, esim. hoidon ohjaamista. Tässä hankkeessa on tavoitteena edistää sote-datan ja kansalaisten itse raportoiman terveystiedon (my datan) hyödyntämistä sekä kehittämällä niihin perustuvia terveydenhuollon älykkäitä ratkaisuja että parantamalla ratkaisujen hyödyntämisen edellytyksiä. Hankkeessa etsitään ratkaisuja erityisesti nykysäädösten luomaan tilanteeseen, jossa sote-datan käsittely on pitkälti sallittua ainoastaan tietoturvallisessa käyttöympäristössä (tietoaltaassa). Älykkäiden ratkaisujen mahdollistamiseksi on ratkaistava toimintatapa, jolla mm. my dataa voidaan tuoda terveydenhuollon käyttöön, ja miten älykkäisiin ratkaisuihin tarvittava laskenta voidaan toteuttaa, sekä miten yritykset voivat hyödyntää luotua mallia.
Tämän toteuttamiseksi hankkeessa jatkokehitetään Pohjois-Savon tietoallasympäristöä ja terveysdatainfrastruktuuria sekä pilotoidaan älykkäitä ratkaisuja. Pilotteina hankkeessa kootaan tarvittava laaja terveystieto ja my data sekä luodaan älykkäiden ratkaisujen avulla rinta- ja keuhkosyöpäpotilaiden hoitopolun kokonaismalli, joka sisältää myös vaikuttavuuden arvioinnin. Malli edistää yksilöllistä syövän hoitoa ja tiedolla johtamista terveydenhuollossa. Toteutettua mallia voidaan käyttää vastaavien hoitopolkujen kehityksessä. Mukana olevat osallistuvat yritykset tuovat hankkeeseen liiketoiminnallisia ratkaisumalleja.
Yhteistyö
Kuva 1. Hankkeen konsepti kaaviokuvana.
Henkilötietojen käsittely tutkimuksessa
Tutkimuksen rekisterinpitäjät ovat:
Itä-Suomen yliopisto, Lääketieteen laitos, Kliinisen lääketieteen yksikkö, PL 1627, 70211 Kuopio
ja
Teknologian tutkimuskeskus VTT Oy, PL 1000, 02044 VTT
Tutkimuksessa käytettävät (alla luetellut) tiedot haetaan tähän tutkimukseen kirjallisella luovutuspyynnöllä Itä-Suomen Biopankista, joka luovuttaa tiedot pseudonymisoituna (ilman suoria henkilötunnisteita). Tutkimuksessa käsitellään seuraavia henkilötietoja:
Syntymä- ja kuolinaika
Kuolinsyy
Sukupuoli
Diagnoosikoodit
Tupakointistatus
Tehdyt laboratoriomittaukset ja niiden tulokset
Radon-altistukseen liittyvät potilaskertomustekstit pseudonymisoituna
Kuva-aineistot (MRI-kuvat, HE-leikelasit, radiologien lausunnot)
Tiedot annetuista syöpähoidoista (lääkkeet, hoidot, hoitotiedot)
Ituradan geneettiset tiedot
FinnGen-genotyyppidata
Tiedot terveyden- ja sairaanhuollon palvelujen käytöstä
Potilaiden itse raportoimat tiedot: vointimittaritiedot (PREM/PROM) (kyselytutkimus) mikäli tulevat saataville.
Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus on tieteellinen tutkimus. Tutkimuksen tarkoitus on kehittää älykkäitä ratkaisuja syöpäpotilaan hoitopolun profilointiin terveydenhuollossa. Älykkäällä ratkaisulla terveydenhuollossa tarkoitetaan laajaan terveystietoon ja sen analysointiin mm. koneoppimis- tai tekoälymenetelmin perustuvaa työkalua, jolla helpotetaan terveydenhuollon ammattilaisen päätöksentekoa, esim. hoidon ohjaamista.
Henkilötietojen käsittelyn peruste on tieteellinen tutkimus. Erityisten henkilötietoryhmien käsittelyn erityisperuste on tieteellinen tutkimus.
Tutkimuksen kesto ja aineiston säilytysaika on 2024-2033.
Tutkimusaineistoa ei sellaisenaan arkistoida, mutta Itä-Suomen Biopankkiin palautuu Biopankista tutkimukseen saadun pseudonymisoidun aineiston pohjalta hankkeessa tuotettua kuratoitua tietoa esim. DNA:n muutoksiin liittyen.
Tietoja ei luovuteta tutkimusryhmän ulkopuolelle.
Itä-Suomen Biopankki luovuttaa tiedot tutkimusryhmälle hanketta varten perustetulle tietoturvalliselle verkkolevytilalle, jota hallinnoi Itä-Suomen yliopisto. Tallennustilaan on pääsy vain hankkeeseen nimetyillä tutkijoilla. Hankkeessa käytetään myös Pohjois-Savon hyvinvointialueen hallinnoimaa tietoturvallista T3 tutkijan työtilaa.
Tietoja ei siirrettä/luovuteta EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.
Henkilöt, joiden tietoja on kerätty Itä-Suomen Biopankista tähän tutkimukseen ovat rekisteröityjä. Rekisteröidyllä on oikeus:
• saada tietoa henkilötietojen käsittelystä
• tarkastaa itseänne koskevat tiedot
• oikaista tietojanne
• rajoittaa tietojenne käsittelyä
• rekisterinpitäjän ilmoitusvelvollisuus henkilötietojen oikaisusta tai käsittelyn rajoittamisesta
• oikeus vastustaa tietojen käsittelyä
• oikeus olla johtumatta automaattisen päätöksenteon kohteeksi ilman lainmukaista perustetta
• ottaa yhteyttä tietosuojavaltuutetun toimistoon, jos katsotte, että henkilötietojanne on käsitelty tietosuojalainsäädännön vastaisesti
Koska henkilötietojen käsittely tutkimuksessa ei edellytä rekisteröidyn tunnistamista ilman lisätietoja eikä rekisterinpitäjä pysty tunnistamaan rekisteröityä, niin oikeutta tietojen tarkastamiseen, oikaisuun, poistoon, käsittelyn rajoittamiseen, ilmoitusvelvollisuuteen ja siirtämiseen ei sovelleta.
Oikeuksia voi käyttää ottamalla yhteyttä rekisterinpitäjään.
Tietosuojavastaavana tässä tutkimuksessa toimii:
Tietosuojavastaava, Itä-Suomen yliopisto
Osoite: Yliopistokatu 2, 80100 Joensuu
Postiosoite: PL 111, 80101 Joensuu
Puh. 0294458187
Sähköposti: [email protected]
Tietosuojavastaava, VTT
Postiosoite: Teknologian tutkimuskeskus VTT Oy, Kirjaamo, PL 1000, 02044 VTT00
Sähköposti: [email protected]
Tutkimuksessa kerättyjä henkilötietoja ei käytetä automaattiseen päätöksentekoon.
Henkilötietoja käsitellään luottamuksellisesti tietosuojalainsäädännön edellyttämällä tavalla. Tutkimusaineisto on saatu Itä-Suomen Biopankista koodattuna ja tieto säilytetään koodattuna tutkimustiedostossa. Aineisto analysoidaan koodattuna ja tulokset raportoidaan ryhmätasolla, jolloin yksittäinen henkilö ei ole tunnistettavissa ilman koodiavainta. Koodiavainta, jonka avulla yksittäisen tutkittavan tiedot ja tulokset voidaan tunnistaa, säilytetään vain Itä-Suomen Biopankissa, se ei ole tutkimusryhmän saatavissa, eikä tietoja anneta tutkimuksen ulkopuolisille henkilöille.
Johtajat
Yhteyshenkilöt
Hankepäällikkö
Muut ryhmän jäsenet
-
Jouni Ihalainen, Hankepäällikkö, Teknologian tutkimuskeskus VTT Oy Tutkija, Health Data Analytics (BA6308) [email protected]